Шведун Елена Владимировна

Республика Коми

врач-генетик,
Республиканская детская клиническая больница

Редкими заболеваниями занимается с 2005-2006 года.

«Самое трудное – озвучить диагноз родителям маленьких пациентов. Они ведь смотрят на тебя с надеждой. Ты – врач, ты не можешь не помочь».

Елена Владимировна Шведун начала заниматься орфанными заболеваниями даже раньше, чем такое понятие появилось в России. Орфанными пациентами начала заниматься даже раньше, чем о таких, редких болезнях услышали в России: «В 2005-2006 году у нас появился первый пациент с мукополисахаридозом», – вспоминает Елена Шведун. А реальность такова, что мы работаем с болезнями, для которых, во многом лечение ещё только разрабатывается, «волшебной таблетки» нет. Я понимаю чувства этих родителей. Стараюсь подобрать правильные слова в общении с ними. Но это тяжело. И привыкнуть к этому с годами невозможно», – говорит Елена Владимировна.

Учредители награды:

АНО «Дом Редких» http://domorphans.ru

АНО «Центр помощи пациентам «Геном»» http://orpfan-genom.ru